nazorgen met kopzorgen

“We hebben geen kankercellen meer gevonden, mevrouw." Plots valt de routine van behandelingen en afspraken weg. Blijdschap en opluchting wisselen elkaar af met angst. Het is nog niet voorbij. De mentale klap komt nog, de nazorg begint. Drie ex-borstkankerpatiënten getuigen over hun “nabehandeling”: wennen aan een nieuw persoon, een nieuwe realiteit. Ook oncopsychologe Margo Mahieu werpt haar blik op de nazorg.

“Je wereld vergaat. Ik denk dat ik nog nooit zo bang ben geweest. Ze hebben op zeven plaatsen een punctie gedaan en op zeven plaatsen zaten tumoren. Toen moesten ze kijken of het ook niet al uitgezaaid was, want dan was er voor mij geen behandeling meer”, vertelt Cindy (41) over het moment waarop ze het nieuws te horen kreeg dat ze borstkanker had.

Ze is mama van een negenjarige dochter en kreeg in volle coronaperiode te maken met een zeer agressieve niet-hormonale borstkanker. Na verschillende chemobehandelingen, bestralingen en een borstamputatie werden er geen kankercellen meer gevonden.

Na de diagnose vergaat de wereld voor de borstkankerpatiënte, maar er verandert ook een wereld voor de omgeving. Volgens oncopsychologe Margo Mahieu spreken we borstkankerpatiënten vaak bemoedigende woorden toe, omdat we niet weten hoe we moeten omgaan met lastige emoties. Maar het zijn woorden die niet helpend zijn.

Sabine (58) kreeg tijdens de eerste lockdown te maken met een zeer agressieve hormonale borstkanker. Na chemo, bestralingen en een borstamputatie, werden ook bij haar geen kankercellen meer gevonden. Sabine merkte dat haar omgeving zich niet altijd een houding wist te geven op het nieuws. “Er zijn altijd mensen de uit ongemakkelijkheid lachen met het kankergegeven of je negeren. Ik had vrienden die mooi en steunend gereageerd hebben, maar ik had ook vrienden die ik niet meer hoorde. Ik denk dat ze niet wisten hoe ze moesten reageren.”

“Ik voel me niet meer in balans, zowel mentaal als fysiek." - Cindy (41)

"Ik heb veel geluk gehad. Niet iedereen wist altijd goed hoe te reageren, maar die lieten dat op andere manieren zien en merken. Die zouden daarom niet praten maar eerder iets doen, zoals eten brengen”, merkt Cindy op.

vrouwelijk onevenwicht

Veel vrouwen met borstkanker verliezen niet alleen hun haren, wenkbrauwen en wimpers, maar moeten ook een deel of zelfs hun volledige borst afgeven. Het is een keuze die voor zich lijkt te spreken als er een kwaadaardige ziekte bestreden moet worden, maar het neemt niet weg dat er een leegte ontstaat, een onevenwicht. In plaats van een borst, is er nu een litteken in de huid gekerfd.

“Ik was vooral blij dat die kanker weg was." - Lutgard (69)

Cindy vond het moeilijk om zichzelf opnieuw in de spiegel te bekijken na haar borstamputatie. “De dagen en maanden na de operatie vond ik het moeilijkst, zoals het litteken zien, jezelf in de spiegel zien met maar één borst. Ik heb er nu vrede mee en ik vind het best een mooi litteken. Ik heb me er wel over gezet, maar ik mis mijn borst nog steeds enorm. Ik voel me niet meer in balans, mentaal noch fysiek.”

Ook Sabine had moeite met haar spiegelbeeld. “Als je de eerste keer in de spiegel kijkt, is dat helemaal niet mooi. Op dat moment is dat heel confronterend."

Lutgard (69) is drager van het borstkankergen, waaraan haar moeder en grootmoeder overleden zijn en kreeg op haar vijftig borstkanker. Na chemo, radiotherapie en medicatie liet ze ook haar borst amputeren. Zij had minder moeite met de borst die er niet meer was. “Als er een borst weg is, is dat minder erg dan wanneer je haar uitvalt. Ik had sowieso al kleine borsten. Ik moest er gewoon niet naar kijken in de spiegel. Ik was vooral blij dat die kanker weg was, want als je kanker hebt dan heb je een goede of een slechte, maar er is geen slechte die je overwint.”

een reconstructie?

Na een borstamputatie krijgen vrouwen een prothese om in hun speciale bh te steken. Het is iets, maar allesbehalve aangenaam, praktisch of handig. Er is nog altijd de mogelijkheid om voor een reconstructie te gaan, maar ook die operatie vraagt een zwaar herstel. Daarom laten veel vrouwen de keuze aan zich voorbijgaan, omdat ze niet opnieuw door een lange revalidatieperiode willen gaan.

“Ik snap dat vrouwen van zeventig zeggen: voor mij hoeft dat niet meer, maar ik zie het als jonge vrouw niet zitten om voor altijd bovenstukken met hoge hals te dragen." - Cindy (41)

“Ik zou een borstoperatie kunnen doen, maar ik zie dat eigenlijk niet meer zitten. Het is minder erg om op mijn leeftijd één borst te hebben, dan wanneer ik op jongere leeftijd borstkanker had gekregen”, meent Sabine.

Lutgard dacht kort na haar amputatie wel aan een reconstructie, maar na verloop van tijd voelde ze het verlangen niet meer. “Als ik het verlies van die borst nu heel erg had gevonden, dan had ik een reconstructie gedaan. Ik ben misschien een beetje nuchter, maar iedereen gaat er anders mee om.”

Cindy ziet op tegen de zware operaties, maar sluit een reconstructie nog niet uit. “Ik snap dat vrouwen van zeventig zeggen: voor mij hoeft dat niet meer, maar ik zie het als jonge vrouw niet zitten om voor altijd bovenstukken met een hoge hals te dragen.

Ik kan me wel inbeelden dat ik in de toekomst voor een reconstructie ga, dat ik opnieuw voor die pijn ga. Dat ik geen gedoe meer heb met mijn prothese en zonder schrik voorover kan buigen.”

“Ik ben gewoon de zieke. Ik schaamde me toen over hoe ik eruitzag." - Sabine (58)

vrouw (on)machtig zijn

Een gedeeltelijke of volledige amputatie verstoort en verandert ook het beeld over vrouw-zijn, aangezien borsten als een ultiem vrouwelijk gegeven worden beschouwd. Daarom is vrouwelijkheid ook een groot thema waar veel borstkankerpatiënten tijdens hun behandeling mee worstelen.

Sabine voelt dat haar behandeling haar vrouw-zijn heeft veranderd. “Je ziet je lichamelijk helemaal veranderen. Ik had het zwaar toen mijn haren en mijn wimpers, die altijd heel lang waren uitvielen.

Dan besef je ineens dat die “kleine” dingen je vrouwelijkheid heel erg bepalen. Daarna ben je gewoon de zieke. Ik schaamde me toen over hoe ik eruitzag.”

Net zoals Sabine worstelde Cindy met haar vrouwelijkheid. Ze droeg al eens graag een decolleté, maar nu met haar prothese gaat dat niet meer. “Ik heb me na mijn borstamputatie en behandeling ook minder vrouwelijk gevoeld. Ik was iemand die zich graag opmaakte en een decolleté droeg. Plots moest ik me anders kleden om ervoor te zorgen dat mensen niet zagen dat ik een stuk van mezelf miste. Mijn spontaniteit is wat weggenomen.”

wie ben ik?

Het kankerproces stopt niet na de behandeling. Nadat de patiënte haar haren, wimpers en wenbrauwen verloren heeft, breekt het tijdperk van herstel aan.

De haren groeien dunner, grijzer en krullend door. Sommige wenkrauwen tellen na een groeispurt nog maar enkele tientallen haartjes en sommige wimpers waaien niet meer met de wind mee.

Alles komt stilaan weer terug, maar anders.

Cindy (41) leert aan haar nieuwe zelf wennen, maar haar nieuwe ‘ik’ aanvaarden heeft tijd nodig. Het is een mentale klap om te verwerken.

Een nieuwe identiteit wordt gevormd, zowel fysiek als mentaal. “Er is een nieuwe ‘ik’ als je haren terug groeien. Dat zijn kankerkrullen. Je bent anders en dat is wel even wennen. Ik ben ook iemand heel lichamelijk, ik ben me continu bewust van mijn lichaam, dus ook van mijn nieuwe andere lichaam.

Dus die extra kilo’s door de chemo en hormoontherapie vind ik wel moeilijk”, getuigt Sabine.

“De kanker heeft ook mijn rol als zus, mama en oma veranderd. Ik had altijd een beeld van mezelf als oma en die kan ik vandaag niet zijn. Ik weet ook niet of dat nog zal beteren”, gaat Sabine verder.

“Ik weet nu hoe snel dingen kunnen veranderen, daarom kijk ik niet meer vooruit." - Cindy (41)

Kanker doet mensen nadenken over zichzelf en over het leven dat ze al gehad hebben. Na de behandeling volgt er een moeilijke zoektocht naar de nieuwe ‘ik’, een zoektocht die niet altijd even snel te aanvaarden is. Ook oncopsychologe Margo Mahieu ziet dat in haar praktijk.

Kanker brengt niet alleen maar slechte momenten met zich mee. Cindy probeert niet alleen de pijn te onthouden, maar ook de positieve dingen die kanker haar bijgebracht heeft. “Dat klinkt misschien raar, maar een kankerdiagnose heeft ook zeker positieve kanten. Wij zijn als gezin van drie veel meer naar elkaar toegegroeid, en ik ben zelf ook op een positieve manier veranderd.”

“Het lijkt alsof je niet meer kan of mag zeggen dat je je slecht voelt, gewoon omdat je genezen bent." - Sabine (58)

“Ik ben niet meer de mama en partner die zich om alles druk maakt. Ik ben geduldiger geworden, minder veeleisend. Ik ben nog altijd perfectionistisch en een controlefreak, maar ik kan het veel meer loslaten. Ik weet nu hoe snel dingen kunnen veranderen, daarom dat ik ook niet meer vooruit kijk. Ik wil nog plannen hebben, maar ik geniet veel meer van het nu.”

wat je ziet, is niet altijd zoals het is

Na de behandeling worden borstkankerpatiënten opnieuw iemand die er gezond uitziet. De lijkbleke kleur vervaagt stilaan in een roze blos. Het kale oppervlak op het hoofd begint weer wat volume te krijgen. Wenkbrauwen worden al eens ingekleurd en wimpers worden al eens met zwarte verf doorborsteld. Ze zien er vaak beter uit, maar dat wil zeker niet zeggen dat ze zich ook beter voelen.

“Mensen zeggen nu soms: “Oh, je ziet er goed uit!”, maar je voelt je niet per se zo. Het lijkt alsof je niet meer kan of mag zeggen dat je je slecht voelt, gewoon omdat je genezen bent. Dus het is op die momenten nog moeilijker om aan te geven dat het eigenlijk niet gaat”, stelt Sabine (58) vast.

Cindy (41) beaamt dat. “Ja, ik voel me goed en ik zie er beter uit, maar ik voel me niet altijd goed. Je krijgt tijdens de behandeling geen tijd om alles mentaal te verwerken, dat komt pas nadien. Ik wist niet dat die behandeling zulke lange naweeën zou hebben.”

Wanneer de patiënte er beter uitziet en er geen kankercellen meer zijn gevonden, is er opluchting bij de omgeving en ebben de zorgen langzaam weg.

Op dat moment laat de omgeving haar steun beetje bij beetje wegvallen. Oncopsychologe Margo Mahieu verklaart waarom de omgeving dan onbewust tekortschiet en wat de patiënte zelf kan doen.

de mentale nazorg

Nadat de patiënte de kankerdiagnose te verwerken heeft gekregen, volgt er een maandenlange routine van doktersafspraken, chemokuren en bestralingen. Het is doorgaan en ondergaan. Maar wanneer alles achter de rug is, komt de mentale weerslag. Dat ervaarde ook Cindy (41). “Je bent bijna negen maanden geleefd geweest, met alle afspraken in het ziekenhuis. En wanneer het dan afgerond is, is er niemand meer. Nadien is er geen begeleiding meer, dan is het gewoon wachten tot de volgende controle. En dan komen er een heleboel vragen, zoals: wat is me hier overkomen?”

De nazorg valt Sabine (58) zwaar. “Het mentale gedeelte kwam bij mij pas na de behandeling kijken, omdat je tijdens de behandeling alles ondergaat. Je denkt: je bent genezen, dus je bent blij maar dan komen de naverschijnselen. Het is niet gedaan wanneer je genezen bent. En dan hoor je er ook niet meer over te praten, omdat je genezen bent. Ik voel me heel kwetsbaar en zwak. Ik ben sterk, maar het is een beetje op nu.”

angstvallige kopzorgen

Als er geen routine meer is, komt er tijd vrij om na te denken en terug te blikken. Zo ontstaat bij alle drie de vrouwen ook de angst voor herval.

Cindy: “Je hebt angsten tijdens de behandeling, maar nadien denk je: Oh nee, wat nu? Wat als het terugkomt? Als het nu terugkomt, dan weet ik dat het uitgezaaid is. Daar ben ik heel bang voor, want ik zou heel graag tachtig worden en goed zijn en mijn dochter zien opgroeien. Ik heb nog veel te veel plannen.”

"Je vecht, je vecht, dat is ook weer onnozele praat. Je vecht tegen je eigen geest, maar niet tegen die kanker. Die doet wat die wil doen." - Lutgard (69)

Lutgard (69) ging redelijk vlot door haar behandelingen, zonder al te veel mentale en fysieke obstakels, maar achteraf moest ze aan de antidepressiva. “Ik deed alsof er niks aan de hand was, ik deed me sterker voor dan ik was. Ik heb achteraf de klap gekregen en ik kreeg de angst of het de volgende keer niet zou uitzaaien.”

Velen noemen kanker een strijd, maar zo ziet Lutgard het niet. “Je vecht, je vecht, dat is ook weer onnozele praat. Je vecht tegen je eigen geest, maar niet tegen die kanker. Die doet wat die wil doen.”

Tijdens en na de behandeling worden veel vrouwen door de omgeving nog steeds als de “zieke” gezien en behandeld. Sabine (58): “Je bent altijd die zieke en ik hoop dat dat nog gaat veranderen, maar ik weet dat ik nooit meer dezelfde zal zijn.”

Cindy wilt gewoon Cindy kunnen zijn. “Ik kon er niet tegen als mensen me gingen betuttelen en die me echt als zieke zagen. Ja, ik ben ziek, maar behandel me nog gewoon als Cindy. Ik zal het wel zeggen als het niet gaat of vraag het gewoon.”

“(Ex-)borstkankerpatiënten mogen zichzelf geen druk opleggen om vooruit te gaan, maar moeten aanvaarden zoals het gaat, zonder haast”, zegt oncopsychologe Margo Mahieu.

nog geen werk aan de winkel

De ene patiënte is de andere niet. Zo wil de ene zo snel mogelijk het werk hervatten, de ander blijft dan weer doorwerken tijdens de behandelingen en nog een ander voelt niet meteen de behoefte om opnieuw werk te zoeken of aan het werk te gaan. Ieder van hen heeft haar eigen proces.

Zo besloot ook Lutgard (69) om verder te werken tijdens haar behandeling, weliswaar op een iets lager pitje. Sabine daarentegen voelt het nog niet. “Ik ben nog niet begonnen met werk zoeken, want het gaat nog niet. Je zit dan met de vraag: wat ga ik nog kunnen en wat ga ik nog willen doen?”

Oncopsychologe Margo Mahieu verklaart de verschillen om opnieuw het werk te hervatten.

lotgenoten voor lotgenoten

Er zijn vandaag de dag verschillende organisaties opgezet, waar (ex-) borstkankerpatiënten terecht kunnen. Zo is de Antwerpse organisatie “Naboram” één van de oudste lotgenotengroepen van het land. Ze organiseren webinars, lezingen, praatsessies en verschillende doe-activiteiten voor al haar lotgenoten.

Twintig jaar geleden kreeg Els Baetens, vrijwilliger bij “Naboram”, als jonge moeder van drie kinderen borstkanker. Ze haalt zelf nog veel uit een gesprek met een lotgenoot. “Ook al is het bij mij 20 jaar geleden en ben ik nu voornamelijk vrijwilliger, dat ik iets kan betekenen voor een ander is mij meer waard dan goud.” Ze geeft wel aan dat het niet om haar draait. “Ik moet niet mijn verhaal doen, maar ik moet wel laten zien: ik heb het ook meegemaakt. Dat is soms een zinnetje dat de mensen steun geeft, zonder veel te zeggen. Soms is dat genoeg.”

"Ik heb dat ook meegemaakt. Dat is soms een zinnetje dat mensen steun geeft, zonder veel te zeggen. Soms is dat genoeg." - Els (55)

De werking van "Naboram" rust volledig op vrijwilligers, die zelf lotgenoten zijn. Vooraleer lotgenoten vrijwilligers worden, moeten ze een basisopleiding van "Kom Op Tegen Kanker" volgen.

“Tijdens de opleiding leer je over de richtlijnen van het ziekenhuis, over wat je moet zeggen op een moeilijk moment of hoe je afstand kunt houden van wat je meekrijgt, maar ook over zelfzorg. Het is niet de bedoeling dat we alles in onze rugzak steken. We moeten er niet alleen zijn voor lotgenoten maar ook voor elkaar, voor onszelf”, zegt Els Baetens.

Borstkankerpatiënten krijgen tijdens hun behandeling in het ziekenhuis ook de hulp van een oncopsychologe, maar Els ziet ook dat er nood is aan een luisterend oor onder lotgenoten. “De oncopsychologe heeft zeker haar nut, maar die heeft het zelf niet meegemaakt. Als iemand het echt moeilijk heeft dan kan die veel meer helpen dan wij. Maar onder lotgenoten volgt er geen “ja maar…”, dat hoeft gewoon niet.”

"Dat iedereen kan vinden wat zij nodig heeft heeft als het moment er is. Dat is belangrijk."

Wanneer de borstkankerpatiënt weer naar huis mag, ontbreekt er vaak hulp. “In het ziekenhuis wordt er al veel gedaan in verband met de nazorg, maar thuis moeten ze zich maar behelpen. Thuis hebben ze niet altijd iemand waar ze iets willen of kunnen tegen zeggen.” Daarom gaan vrijwilligers van “Naboram” langs in de ziekenhuizen, zodat lotgenoten hun weg beter vinden naar “Naboram”. “We gaan altijd kort even langs in het ziekenhuis om ons voor te stellen, zodat we de drempel wat kleiner kunnen maken om ons te bereiken. Dat lukt niet altijd, maar voor veel mensen haalt het de drempel wel naar beneden. We willen gewoon meegeven dat we er zijn.”

Els ziet ook dat het bewustzijn rond borstkanker de laatste jaren enorm gegroeid is. “Ik denk dat ze al ver staan in de screening en dat er al veel meer over borstkanker gepraat wordt. Het blijft een kleine ramp als je kanker krijgt, maar weten waar je dan terecht kan en dat erover gepraat kan worden, doet al veel. Dat iedereen kan vinden wat zij nodig heeft als het moment er is. Dat is belangrijk.”

Illustraties van Dana Schröder